Ik bevind mij in een wachtkamer van een polikliniek urologie. Naast mijzelf is er nog een groep van twee vrouwen en een man aanwezig. De man is dik in de tachtig en zit in een rolstoel. Hij kijkt mij doordringend aan. Ik groet hem. Hij zegt niets terug.

De vrouwen naast hem zijn zijn dochter en zijn vrouw, zo begrijp ik.

“Pa is rustig vandaag”.

“Ja, dat zijn de pillen die hij slikt”.

“Heeft hij vaker plasproblemen?”, vraagt de dochter. Een antwoord komt er niet. Want op dat moment komt een medewerkster van de balie naar hen toe.

“Uw man moet elke dag drie keer verschoond worden. Ik begrijp dat u dit zelf doet?”

“Ja, nog wel. Maar het wordt steeds moeilijker. Hij begrijpt niet waarom ik dit doe.”

“Ja, dat krijg je met Alzheimer”, zegt de medewerkster. “Maar doet hij erg moeilijk als u hem wilt verschonen?”

“Nou, dat valt wel mee. Hij is altijd erg lief voor mij geweest”.

En zo gaat het gesprek nog een tijdje door. De man kijkt mij aan. Ik probeer wat contact te maken. Dat lukt niet. De man is van slag, zo lijkt het.

 

Niet zo gek denk ik. Ben je tachtig, word je nog als een kind behandeld.

 

 

  

Ik ben in mijn vrije tijd werkzaam als gespreksleider van het Alzheimercafé in Weesp. Daarnaast neem ik deel aan een werkgroep die probeert de stad Weesp leefbaar te houden -en te maken- voor mensen met dementie. Verder schrijf ik over dementie in een nieuwsbrief van mijn afdeling van Alzheimer Nederland.

Niet alle artikeltjes die u hieronder kunt lezen, zijn gepubliceerd in de genoemde nieuwsbrief.

 

Op 22 januari 2018 ontving ik van Angela van Dril van de gemeente Weesp, het certificaat voor dementievriendelijkheid. Zie onderstaande een foto van de uitreiking en het certificaat. Dit gebeurde in een vergadering van de werkgroep Weesp Dementievriendelijk, een samenwerking van Alzheimer Nederland, vrijwilligers en de gemeente Weesp.

 

 

 

 

 

De heer en mevrouw K.

 

De heer en mevrouw K. waren 58 jaar getrouwd. Hadden elkaar altijd door dik en dun gesteund. Toen de heer K. vijf jaar eerder te horen kreeg dat hij de ziekte van Alzheimer had, leek er in eerst niets aan de hand. Nee, mevrouw en meneer K. hadden het hun kinderen maar niet verteld. Waarom ook?

 

Twee jaar geleden  ging de heer K. sterk achteruit. Hij vergat dingen en dacht dat zijn vrouw hem bedroog met hun schoonzoon. Toen kreeg mevrouw K. kanker. Niet dat de heer K. daar iets van merkte. Hij kreeg het op een gegeven moment te horen, huilde toen heel erg en was het even later alweer vergeten. Eigenlijk lekker gemakkelijk.  

 

Ik zag mevrouw K. door weer en wind lopen. Het was maar 300 meter naar de supermarkt, fluitje van een cent. Zij had pijn, dat zag ik zo. Mevrouw K. had een paar chemobehandelingen ontvangen. Stelde allemaal niets voor, zo zei zij mij.

 

Toen ging mevrouw K. dood. Haar lichaam lag opgebaard in het huis van haar zoon. Op de plek die zij zo mooi vond. Uitkijkend op de kastanje, die toevallig net in bloei stond. De heer K. logeerde daar ook. Oh ja, hij wilde wel naar huis. Maar dat huis daar woonde hij al 58 jaar niet meer, zo wist zijn zoon mij te vertellen. En het huis was bovendien gesloopt. 

 

Elke ochtend wanneer de heer K. opstond, zag hij zijn vrouw. Hij huilde tranen met tuiten. Zat de hele dag bij het lichaam van mevrouw K. Hield de hand van mevrouw K. vast. Die daardoor warm bleef. Volgens zijn zoon zei hij de hele dag : "Zij wilde altijd eerder gaan dan ik. Zij heeft haar zin gekregen". 

 

 

De heer K. woont nu in een verpleeghuis. Als er iemand op bezoek komt vraagt hij altijd waarom zijn vrouw niet is meegekomen. Hij heeft haar al zo lang niet meer gezien. Zijn kinderen weten nog steeds niet wat zij dan moeten zeggen.

 

 

“Ik ga al meer dan 30 jaar elke week op bezoek bij mijn vriendin Mieke. Wij drinken dan een kopje koffie, gaan naar een museum of doen iets anders leuks.

Een jaar geleden kwam de klad er een beetje in. Vroeger was onze vriendschap heel vanzelfsprekend. Langzaam maar zeker werd het anders en sloop er boosheid bij Mieke in. Soms zelfs ruzies en verwijten naar mij. Ook viel mij op dat Mieke dingen vaak een aantal keer achter elkaar zei.

Op een dag viel het kwartje bij mij. Misschien was er iets aan de hand met het geheugen van Mieke?

Een dag na deze ingeving, ging ik op bezoek en vroeg ik haar er naar.

“Het valt mij op dat je de laatste tijd soms dingen vergeet. Is er wat met je aan de hand?”

Mieke keek me aan zonder iets te zeggen. Na een tijdje zag ik tranen in haar ogen verschijnen.

“Ik heb net te horen gekregen dat ik de ziekte van Alzheimer heb. Vorige week kreeg ik de uitslag.”

Mieke bleek al een tijdje zelf ook te denken dat er iets aan de hand was en had gesteund door haar broer een aantal onderzoeken doorlopen.

Ik zat wel even met mijn mond van tanden. Wij hebben er nog lang over gesproken.

Ik wil niet zeggen dat het na dit gesprek allemaal veel beter gaat. Dat is niet zo. Wel is het zo dat ik het beter kan hebben als Mieke iets drie keer achter elkaar zegt. Verder maak ik mij niet zo druk meer om haar aanvallen van boosheid. Ik weet toevallig iets van de ziekte van Alzheimer en ik denk bij zo'n woedeaanval altijd “Dit is niet Mieke, dit is de ziekte”. Dat geeft mij lucht. Ik verwacht niet al te veel als ik op bezoek ga en luister vooral veel naar Mieke en dat gaat goed. Als Mieke een keer geen zin heeft om iets te zeggen (dat komt steeds meer voor), dan vertel ik iets over mijn leven. Zo houden wij het gezellig.”

Zo zie je maar weer. Het is vaak beter om je beste vrienden of vriendinnen te vertellen wat er met je aan de hand is.

 

 

 

Mevrouw L heeft frontotemporale dementie.

Fietsen heeft zij altijd erg leuk gevonden. Gelukkig voor haar gaat haar dat nog goed af en stapt zij geregeld op haar fiets om een ritje te maken. De laatste tijd wel altijd volgens een vaste route.

Op een dag is de route opgebroken vanwege wegwerkzaamheden en neemt zij een andere weg.

Na meer dan een uur fietsen, is zij de weg kwijt en raakt zij in paniek. Zij begint wat te huilen terwijl zij met de fiets in haar handen staat. Gelukkig staat zij op een bekend punt in Weesp, op de hoek van de Slijkstraat en de Nieuwstraat.

Een oplettende mevrouw spreekt haar aan en stelt haar gerust. Zij vraagt aan mevrouw L waar zij vandaan komt en hoe zij kan helpen. Mevrouw L geeft haar haar mobiele telefoon. De omstander belt een nummer dat onder de kop CONTACTEN vermeld staat als THUIS. Zij toetst het nummer in en krijgt direct de man van mevrouw L te spreken. De omstander vertelt wat er aan de hand is. Meneer belooft direct te komen en staat binnen 5 minuten op de plek waar mevrouw L staat. Hij omarmt zijn vrouw en stelt haar gerust en brengt haar naar huis. “Rustig maar. Lieve schat. Alles komt goed. Ik breng je naar huis”.

Hij zet samen met haar de fiets op slot tegen de gevel om de hoek van het pand van de makelaar. 's Avonds, wanneer hun buurvrouw even op bezoek is, gaat meneer L de fiets halen. Het is tenslotte maar 5 minuten lopen....

 

Een aantal jaren geleden is bij meneer L de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Dat heeft hun leven in het begin eigenlijk niet beïnvloed, zo vertellen zij mij. Dat is nu wel anders. Meneer L vergeet het nodige en wil graag alles drie keer vertellen. De namen van zijn kinderen en van zijn kleinkinderen, die kent hij gelukkig nog wel.

Vanaf het begin van de ziekte hebben zij, samen met de kinderen, een besluit genomen. Zij gaan dit samen doen!

Eens per twee weken komen zij in het weekend een middagje bij elkaar en overleggen zij over de zorgtaken voor meneer L. Zij maken dan afspraken om een middagje met hem op stap te gaan, een ochtend met hem te winkelen, een dagje met hem samen op de (achter)kleinkinderen te passen, of gewoon een middagje TV te kijken. Mevrouw L heeft dan even vrij van haar zorgtaken. Zij winkelt dan, gaat op bezoek bij haar vriendinnen of doet iets leuks.

Zo houden meneer en mevrouw L het al jaren vol. Misschien dat de dag komt dat zij het samen niet meer rooien, ondanks de steun, maar zij hopen het nog lang vol te houden. ''Het is veel te leuk samen'', zo zegt mevrouw L “Ik wil hem nog lang niet kwijt.”

 

 

 De heer en mevrouw K. waren 58 jaar getrouwd. Hadden elkaar altijd door dik en dun gesteund. Toen de heer K. vijf jaar eerder te horen kreeg dat hij de ziekte van Alzheimer had, leek er in eerst niets aan de hand. Nee, mevrouw en meneer K. hadden het hun kinderen maar niet verteld. Waarom ook?

 

Twee jaar geleden  ging de heer K. sterk achteruit. Hij vergat dingen en dacht dat zijn vrouw hem bedroog met hun schoonzoon. Toen kreeg mevrouw K. kanker. Niet dat de heer K. daar iets van merkte. Hij kreeg het op een gegeven moment te horen, huilde toen heel erg en was het even later alweer vergeten. Eigenlijk lekker gemakkelijk.  

 

Ik zag mevrouw K. door weer en wind lopen. Het was maar 300 meter naar de supermarkt, fluitje van een cent. Zij had pijn, dat zag ik zo. Mevrouw K. had een paar chemobehandelingen ontvangen. Stelde allemaal niets voor, zo zei zij mij.

 

Toen ging mevrouw K. dood. Haar lichaam lag opgebaard in het huis van haar zoon. Op de plek die zij zo mooi vond. Uitkijkend op de kastanje, die toevallig net in bloei staat. De heer K. logeerde daar ook. Oh ja, hij wilde wel naar huis. Maar dat huis daar woonde hij al 58 jaar niet meer, zo wist zijn zoon mij te vertellen. En het huis was bovendien gesloopt. 

 

Elke ochtend wanneer de heer K. opstond, zag hij zijn vrouw. Hij huilde tranen met tuiten. Zat de hele dag bij het lichaam van mevrouw K. Hield de hand van mevrouw K. vast. Die daardoor warm bleef. Volgens zijn zoon zei hij de hele dag : "Zij wilde altijd eerder gaan dan ik. Zij heeft haar zin gekregen". 

 

De heer K. woont nu in een verpleeghuis. Als zijn zoon op bezoek komt vraagt hij altijd waarom zijn lief niet is meegekomen. Zijn kinderen  weten nog steeds niet wat zij dan moeten zeggen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Een persoonlijk verhaal: De eerste tekenen van dementie bij mijn vader

Mei 2010

Mijn ouders gingen weer eens verhuizen. Bijna alle kinderen en een paar schoonzoons waren opgetrommeld om mee te helpen. Het huis in Houten, waar mijn ouders een jaar of vijf in hadden gewoond, was klein en vol. Een beetje een gekkenhuis. Toen wij die ochtend aankwamen, bleek dat er nog maar weinig was ingepakt. Het huis moest de volgende dag worden opgeleverd. Er wachtte ons een enorme klus. Mijn moeder zei dat zij erg moe was geweest, de afgelopen dagen. “Pa vergeet alles, ik loop de hele dag achter hem aan”, zo was haar excuus.

 

Samen met mijn zwager Henk nam ik het schuurtje achter in de tuin voor mijn rekening. Afgesproken was dat wij veel zullen wegdoen. Het nieuwe huis van mijn ouders was een flat. Tuinspullen waren dus niet meer nodig.

 

De schrik sloeg ons om het hart toen wij de schuurdeur openden. Er was nog niets ingepakt. Ontelbare dozen, kisten, apparaten en maaimachines stonden op ons te wachten. Mijn vader bleek in het gelukkige bezit van niet een, niet twee maar drie grasmaaiers. En dat voor een lapje gras van minder dan tien vierkante meter. Van de drie was er maar een die nog werkte. De twee kapotte maaiers waren kapot. Toen mijn vader even poolshoogte kwam nemen, vertelde hij dat hij de kapotte maaiers had bewaard “omdat ik dan altijd onderdelen heb”.  Henk en ik zagen al snel dat dit onzin was. De maaimachines waren totaal verschillend en niet compatibel.

 

Toen wij de moed hadden om een van de dozen open te maken, bleek daar van alles in te zitten. Van oude roestige vijlen tot van die dingen die je op die Tell Sell programma’s kunt bestellen. Af en toe zat er een juweeltje tussen. Zo vonden wij een prachtige waterpas. Wij moesten dus letterlijk alles helemaal uitpakken en bekijken. Wie weet zat er toch nog meer moois in een van de dozen.

 

Afijn, na twee uur hard werken, was de schuur leeg. Het was prachtig weer, dus alle dozen lagen gesorteerd in dozen met ‘rotzooi’, ‘kringloopwinkel’ en ‘voor ons’ op het gras. De schuur was leeg.  Tijd voor een kopje koffie besloten Henk en ik.

 

Na een kwartiertje kwamen wij weer terug in de tuin. Tot onze verbazing en schrik, was mijn vader dat kwartiertje bezig geweest de dozen weer uit te pakken en de spullen terug te leggen in de schuur. Op de vraag van Henk aan mijn vader wat hij aan het doen was, zei mijn vader dat hij de schuur aan het opruimen was. Hij bedankte ons vriendelijk voor de hulp die wij hadden geboden.

 

“Maar pa, jullie gaan vandaag verhuizen naar een nieuw huis, een flat”, hoorde ik mijzelf zeggen. Mijn vader keek mij een paar seconden overdonderd aan. “Daar weet ik helemaal niets van” zei hij. Ik zag een traan in zijn ogen opwellen.

 

Ja, toen wist ik het.

 

Boekbespreking:

Cecile Huguenin – Alzheimer, Mon Amour

 

Wat een prachtig boekje is dit. Vooral voor mensen die zo af en toe eens willen opgaan in poëtische taal.

 

Cecile Huguenin woont in Parijs samen met haar man Daniel. U kent het verhaal wel. Op een dag gaat er een lichtje branden. Er is iets mis met Daniel. Na een tijdje krijgt Daniel de diagnose Body Lewy.  In het boekje heeft de schrijfster het verder over de ziekte van Alzheimer. Misschien is dit een vertaalfout? Maar veel geeft het eigenlijk ook niet. Het boekje staat op zichzelf.

 

Het verhaal gaat niet alleen over de weg die zij samen afleggen voordat Daniel in een passend verpleeghuis woont. Die weg loopt onder andere via een verhuizing naar Madagaskar en weer terug naar Frankrijk.

 Het boekje gaat vooral ook over het gevoel van verlies en het gevoel van liefde.

 

Een citaat zegt meer dan ik kan uitdrukken. Het citaat handelt over het moment dat Daniel in het verpleeghuis wordt opgenomen.

 

“Ze komen ons halen, het moment van vertrek is aangebroken. De laatste deur die ons zal scheiden. Marie pakt hem bij de hand. Hij glimlacht naar haar. “Je hebt mooie ogen”. En dan wendt hij zich tot mij en vraagt: ‘Kom je terug?’

 

O, wat wil ik graag dat hij nu in opstand komt, dat hij weigert alleen achter te blijven, dat hij zich aan mij vastklamp. Wat hoop ik dat hij, die door zijn ziekte het recht heeft op alle excessen, me datgene zegt wat ik zelf niet meer durf te formuleren. Maar nee. Hij mompelt alleen: ‘Je kunt hier leven’.

 

Levenslust, verlangen te zeggen,

Een zware vlam

Aan het droge hout onttrokken.

 

Ja, je kunt hier leven. In veiligheid gebracht voor de wereld en voor mijn eisen. Ik ben het die dood is.”

 

Ja, zie dan maar eens droge ogen te houden. Mooi, mooi, mooi.

 

Een boekje om nog eens te lezen. En dan nog eens….

 

 

 

 

Mantelzorgers

 

Dat mantelzorgers het zwaar hebben, dat hoef ik niet meer te zeggen. Maar laatst hoorde ik toch iets dat mij aan het denken zette.

In een TV programma hoorde ik een vrouw iets zeggen over de zorg voor haar  man die leed aan een vorm van dementie. Haar man zat naast haar. Het leek er op dat hij niet echt door had wat er gebeurde.

Zij vertelde dat het natuurlijk zwaar was om mantelzorger te zijn van haar man.  Het slokte al haar tijd en energie op. Maar het was nog erger. Haar man wilde niet meer voor bezoekjes de deur uit, dus deed zij dat ook niet meer. Haar man wilde en kon niet meer naar exposities, dus deed zij dit ook niet meer.  Zo verviel haar levenspeil, zoals zij dit noemde, steeds meer tot het niveau van haar man.

 

Haar leven werd steeds meer dat van haar man. Elke dag op precies dezelfde tijdstip, dezelfde dingen. Nooit meer eens iets nieuws ervaren. Nooit meer eens een goed gesprek met een vriend of familielid.

 

Ja, dat zette mij wel aan het denken….